Menina de oito anos com doença rara busca tratamento na Justiça há seis

Vitória foi diagnosticada com uma rara doença chamada Síndrome de KID.
Garota têm problemas visuais, de audição e várias feridas na pele.

Silvio Muniz Do G1 Santos

Doença provoca ressecamento da pele, que 

causam feridas na cabeça 

(Foto: Silvio Muniz /G1)

Uma família de São Vicente, no litoral de São Paulo, enfrenta um grave problema de saúde da filha, Vitória Souza Nascimento, de oito anos. A menina nasceu com uma doença extremamente rara, conhecida como síndrome de KID, que causa complicações visuais, problemas de audição e feridas na pele que, se não tratadas da forma correta, podem infeccionar e causar sérias complicações. Há seis anos, os familiares tentam melhorar a qualidade de vida da menina com a ajuda da Justiça.

A menina apresentou os sintomas da doença desde que nasceu mas, até 2009, quando foi feito o diagnóstico definitivo, ninguém sabia dizer qual era o problema. Por causa da doença, a família teve que fazer um convênio médico para que ela pudesse ser atendida quando fosse preciso. Apenas Vitória é coberta pelo plano de saúde, que é pago com dificuldade pela família. “Geralmente a gente paga com multa por atraso, mas nunca deixamos virar o mês, porque senão cancelam o convênio”, conta o pai. Segundo a família, existem apenas dois casos dessa síndrome registrados no estado de São Paulo.

Vitória tem a pele ressecada, o que exige a aplicação de hidratantes constantemente. A fórmula recomendada geralmente é comprada pela família, que nem sempre consegue encontrar o medicamento de forma gratuita. “Às vezes, quando a gente apresenta a receita na Santa Casa de Santos ou em São Vicente, eles logo dizem que não tem para disponibilizar de forma gratuita. Mesmo em São Paulo é difícil achar. Nós acabamos comprando tudo”, afirma Maria Lúcia de Souza, mãe de Vitória.

A família, composta por quatro pessoas, vive basicamente do salário que José Batista Nascimento, pai da menina, recebe como padeiro. Maria não consegue trabalhar por causa dos cuidados que a filha precisa. “Preciso ficar atenta ao que ela come, o que veste e se está se protegendo do sol”, conta.

Há seis anos, a família tenta receber um benefício da Previdência Social para custear o tratamento de Vitória, mas o pedido foi negado por causa de um laudo médico, que contradiz outros exames, inclusive o relatório feito por uma assistente social, que comprova a necessidade do auxílio. Uma advogada tenta reverter na Justiça a decisão do juiz. “Falam que ela pode trabalhar. Claro que ela vai poder quando tiver idade, mas agora ela têm oito anos e precisa de cuidados especiais”, explica Carla Souza Nascimento, irmã de Vitória.

Pele de Vitória precisa ser hidratada com 

medicamento manipulado 

(Foto: Silvio Muniz /G1)

Por causa dos problemas causados pela síndrome, Vitória precisa usar óculos de grau e de sol. “Às vezes os olhos coçam e ela não consegue se concentrar na aula. Ela faz aulas de reforço para acompanhar a classe, mas sempre ligam da escola pedindo para buscá-la por causa de alguma queixa dela, um desconforto", complementa a irmã.

Os cabelos de Vitória não crescem devido ao ressecamento do couro cabeludo, que forma várias feridas. “Uma médica recomendou um xampu que ajudaria a tirar as cascas da cabeça dela mas, ao invés disso, apareceram um monte de feridas que estouraram”, conta a mãe da menina.

Além dos medicamentos específicos, Vitória tem uma alimentação balanceada, que deve ter pão integral, comida sem corante, leite desnatado, iogurte light, entre outros alimentos recomendados por uma nutricionista. Mesmo com os problemas enfrentados por Vitória, a menina continua frequentando a escola, onde cursa o terceiro ano. Como sua refeição passa por restrições, a cozinha da escola tem uma lista do que ela pode ou não comer.

Maria explica que, há alguns anos, a filha começou a perguntar por que ela nasceu sem cabelos, enquanto a irmã não apresenta o problema. “Não sei bem como explicar. Quando ela começa a fazer muitas perguntas desse tipo os médicos a encaminham para um psicólogo. Ela chegou a me pedir uma peruca. O problema é que uma peruca boa custa muito caro. Ela não pode usar essas que vendem em banca de camelô, porque iria irritar a pele dela”, acredita.

A família espera que o processo para receber o benefício termine rápido. Enquanto isso não acontece, Vitória continua sua rotina, entre escola, cuidados diários de sua doença e brincadeiras de criança. “Os médicos dizem que tem como melhorar, mas é preciso continuar o tratamento, sem paradas”, conclui a irmã da garota.

Síndrome de KID

A síndrome de KID é uma doença bastante rara causada por uma mutação genética que afeta, principalmente, a pele e a audição. Os sintomas costumam aparecer desde o nascimento da pessoa e podem piorar com o passar do tempo, causando cegueira e surdez no portador.

Família vive com o salário de padeiro do único provedor da 

casa (Foto: Silvio Muniz /G1)

FONTE: http://g1.globo.com/sp/santos-regiao/noticia/2013/06/menina-de-oito-anos-com-doenca-rara-busca-tratamento-na-justica-ha-seis.html